열 달을 품고 만난 아이가 한 달도 지나지 않아 숨이 멎었다. 기쁨과 슬픔이 이렇게 맞닿은 것이었나.

폐동맥 폐쇄 및 심실중격결손을 안고 태어난 경태는 밤 사이 상태가 심상치 않았다.

가까운 병원에 데려가자 의료진은 서둘러 구급차에 태웠다.

서울아산병원 응급실에 막 도착했을 때 “아이가 숨을 안 쉬어요!”라고 누군가 소리쳤다. 
그 순간 내게서도 서툴고 거친 숨이 나왔다. 숨 쉬는 방법을 잊은 듯이.

 

‘우리의 시간이 여기까지일 리 없어.’ 2001년 8월 29일의 일이었다. 

 

 

 

 

답을 알 수 없는 질문이 던져졌다 
포기를 떠올릴 용기도 나지 않았다. 의료진이 다가와 할 수 있는 데까지 최선을 다해보자고 했다. 아이를 그냥 그대로 보낼 수 있는 상황에선 의료진을 전적으로 믿어야 했다. 급한 고비를 넘긴 경태는 인생의 첫 추석과 크리스마스, 설을 차례로 병원에서 맞았다. 숨이 멎은 것을 본 엄마에겐 작은 병실일지라도 아이가 곁에서 숨 쉬는 것만으로 가슴 벅찬 시간이었다.

 

어느새 봄은 우리 곁에 와있었고 퇴원이 결정됐다. 앞으로 1년을 버티기 힘들다는 이야기만 없다면 더 좋았겠지만. “경태야 우리 어쩌면 좋니….” 엄마의 목소리를 알아듣는지 품 안의 아이는 배시시 웃었다.

 

“경태는 아픔을 웃음으로 승화하는 아이예요”라던 의료진의 이야기가 떠올랐다. 이 아이가 어쩐지 나보다 더 큰 사람처럼 보였다.   

그 후 입원과 두 번의 수술 치료를 거쳤고 예고된 1년도 무사히 넘겼다. 특별한 치료가 필요하진 않았지만 많이 걷거나 보통의 일상생활은 하기 어려웠다. 고등학교까지 나는 매일 경태의 등하굣길을 함께했다.

 

유독 힘든 날이면 경태는 조용히 묻기도 했다. “왜 나만 아파요?” 아무 대답도 들려줄 수 없었다. 나도 신에게 매일 묻고 싶었으니까. 왜 우리 아이가 이렇게 아파야 하는지.  

 

너로 인해 새로운 세상을 만나고 있어 
우리 가족은 틈만 나면 여행을 떠났다. 친척들까지 합류해 경태를 번갈아 업어가며 다녔다. 중환자실에 있던 당시, 경태 누나가 롯데월드로 소풍 간다는 이야기에 마음이 사무쳤던 기억 때문이다. ‘경태는 태어나서 롯데월드 한번 못 가고 하늘나라에 가는 걸까.’ 병원만 나가면 어디든, 어떻게든 넓은 세상을 보여주리라 마음먹었다.

 

물론 경태의 발걸음에 맞추면 여행이 여행일 수만은 없었다. 하지만 아이가 다음 여행지를 상상하고 그 기대로 버티는 걸 보면 욕심이 났다. 우리는 2024년 겨울 스페인에 가기로 약속했다. 앞날은 까맣게 모르고 말이다. 

2023년 가을부터 경태는 산소포화도가 뚝 떨어지고 뇌경색이 두 번 찾아왔다. 그때마다 경태는 기적적으로 내 곁에 돌아왔다. 중환자실의 안지환 교수님은 더 이상 해줄 치료가 없는 상황에서 경태의 살려는 강한 의지 덕에 회복한 거라 했다.

 

이듬해 1월에는 탈장 수술이 이어졌다. 심장이 좋지 않아 마취가 필요한 수술에 큰 부담이 따랐다. 수술 후 경태가 쉽게 깨어나지 못하자, 이것이 경태의 마지막이 될 거라면 고통 없이 데려가셨어야 한다고 신에게도, 의료진에게도 원망 아닌 원망을 쏟아냈다. 그런데 이번에도 경태는 하루 만에 깨어났다.

 

“엄마, 어제는 너무 힘들어서 하느님한테 가는 줄 알았어요. 그런데 아직은 엄마 아빠랑 더 살고 싶어요.” 나는 가슴을 쓸어내렸고 경태는 다시 새로운 날을 맞이했다.  

 

오랜 질문, 깊은 인사 
지난해 10월 경태는 또 한 번 생사의 갈림길에 섰다. 소아청소년심장과 유정진 교수님은 마지막으로 심장과 폐를 이식해보자고 했다. “그게 가능해요?” 경태는 선천적으로 폐동맥이 막혀 있었고 심장에서 나온 잔가지들이 폐와 연결되어 있었다. 잔가지를 모두 자르고 인조 혈관을 꽂아야 하는 수술은 훨씬 위험하고 수술 경과도 물음표였다. 아무리 A급 요리사라도 음식 재료가 좋지 않으면 요리는 실패할 수밖에 없다며 이식이 불가능하다는 이야기를 오랫동안 들어왔다.

 

그래도 언젠가 서울아산병원은 해결 방법을 주리라 기대하며 20여 년간 의료진에 대한 신뢰를 차곡차곡 쌓아왔다. 병실의 아이들이 치료받고 나갈 때마다 누구보다 행복해하는 모습을, 아이가 아파하면 누구보다 애태우는 모습을 지켜봤기 때문이다. 당장 우리 아이를 보고 있지 않다고 해서 손 놓은 게 아니란 것쯤은 알고 있었다. 유 교수님은 어엿한 성인이 된 경태에게 직접 이식에 관해 설명했다. 경태는 망설임 없이 대답했다. “저 할래요!” 

심장과 폐를 동시에 이식할 기회를 기다리는 것 자체로도 길고 어려운 싸움이 될 수 있었다. 우리는 그저 기도할 뿐이었다. 한 달여가 지난 크리스마스쯤 기적 같은 선물이 찾아왔다. 경태는 씩씩하게 수술실로 향했다. 그때 흘린 눈물은 오롯이 기증자와 그 가족에 대한 미안한 마음 때문이었다. 수술은 11시간 반에 걸쳐 진행됐다. 

수술 후에 만난 경태는 온갖 라인을 잔뜩 달고도 배시시 웃었다. 수술 결과를 확인하러 병실에 들른 심장혈관흉부외과 최세훈 교수님도 입이 귀에 걸린 듯 기쁜 얼굴이었다. 감사하다는 인사에 잘 버텨준 경태를 칭찬할 뿐이었다. 24년간 경태를 담당한 의료진의 얼굴이 스쳐 지나갔다. 퇴직한 교수님들부터 이제는 졸업한 소아청소년과의 여러 교수님과 막 만난 성인 진료과 교수님들, 그리고 간호사분들까지 많은 의료진의 돌봄이 있었다.

 

‘경태가 무사히 이식했다는 소식을 들으면 그분들도 같은 표정이겠지? “경태가 드디어 큰 일을 해냈구나!”라면서.’

닿을 리 없지만 고맙다는 인사가 입가를 맴돌았다.  

 

그늘도, 웃음도 있는 보통날 
경태는 이식 후 혼자서 성당에 다니고 자전거도 열심히 타며 활기찬 일상을 보내고 있다. 그렇게 신날까 하면서도 나 역시 진료실에서 호흡기내과 조경욱 교수님을 만나자마자 들뜬 마음을 감추지 못했다. “교수님, 경태 수술 경과가 너무 좋아요!”

 

“선천적으로 좋지 않은 컨디션이었기 때문에 본인은 매우 만족스럽겠지만, 일반인에 비하면 여전히 불편할 거예요.”

나는 경태를 잘 안다고 자주 착각하곤 한다. 저 아이가 얼마나 연약한 아이인지. 또 얼마나 강한 의지로 내 곁에 있는 건지 진료실에서 문득문득 실감한다. 내 마음 한 편의 그늘에 경태는 또 따뜻한 웃음을 드리웠다.

 

“엄마, 우리 작년에 못 간 스페인은 올겨울에 꼭 가요! 나 이제 갈 수 있어.”

 

“응, 엄마도 꼭 가고 싶어. 너랑 같이.”