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제목 : 완벽하지 않아도 괜찮아 - 선천성 사지 결손 치료 홍새영 편
등록일 : 2022.09.26

의지의 한국인. 주변에선 새영이를 그렇게 부르곤 합니다. 오른쪽 팔다리의 일부가 형성되지 않은 기형을 안고 태어난 새영이는 가족 없이 시설에서 자랐습니다. 여섯 살 때 후원자로 처음 만난 엄마는 심각한 장애에도 항상 밝은 새영이에게 금세 빠졌습니다.

홍새영 / 선천성 사지 결손 진단

창밖을 보면 애들 뛰어다니는 소리가 제일 싫었어요
쟤네들은 잘 뛰어다니네 하면서. 뭐라고 해야 하나 질투?
거의 팔이랑 다리가 멀리서 보면 없는 것처럼. 없는 모습으로 보였을 거예요.
다리를 늘이는 수술이 0.5mm 정도 늘이잖아요.
이 정도 늘려서 뭐가 바뀌나? 싶을 때가 있었어요.
치료를 포기하고 싶을 때도 많았어요

 

안인숙 / 홍새영 환자 어머니

후원자로서 일주일에 한 번씩 금요일 오후에 3시~4시쯤 가서 데리고 와서
일요일에 저녁 먹고 데려다 주기를 1년 동안 계속했어요.
한 주도 빼지 않고

그러니까 일주일에 한 번씩 기쁨 하고 안타까운 슬픔 이런 게
매번 반복하다 보니까 나중에는 가슴이 막 저리다고 할까요
계속 울음바다가 되는 거예요.
그러지 말고 우리 그냥 입양을 하자

 

라면박스 있잖아요. 거기에 옷가지 이런 게 하나가 온 거예요
그거 보고 정말 많이 울었어요.
7년 동안의 짐이 라면박스 하나라는 게 너무 가슴 아픈 거예요
‘그래 입양을 하기 잘했다’

돈도 많이 들고, 힘들텐데 왜 팔다리가 불편한 나를 입양 했어, 엄마?
라고 말을 하니까
엄마가 '너니까'

 

장애가 지금보다 훨씬 심했죠.
수술을 스물세 번 그렇게 해서 보조기를 신었지만
그때는 그렇게 못했죠.

왼쪽은 정상적인 발육을 하는데 오른쪽은 발육이 안 되니까
왼쪽이 자라는 만큼 매년 늘이는 수술을 한 거죠
늘이다 보니까 발목도 오그라들고 그러면 발목 펴지는 수술도 해야 하고
뼈 이식도 하고, 너무너무 힘들고 정말 둘이서 붙잡고 많이 울었어요.

 

박수성 교수 / 서울아산병원 소아정형외과
처음에 이제 3년 10개월 된 애기가 왔는데 그런 기형이 우리 병원에서도 쉽지 않은 질병인데요.
결손증 치료할 때 가장 위험한 게 신경마비 등 중간에 나타날 수 있는 합병증이라고 할 수 있는데
다행히 흉터 외에는 크게 합병증 없이 잘 치료되어서 지금은 자기 발로 땅에 딛고 걸어 다니죠.
왼쪽 다리가 정상인데 그걸 100으로 보면 우리가 점수를 주면 약 70점 정도 줄 수 있지 않을까 저 개인적으로는 판단하고 있습니다.

 

교수님이 (진료)보실 때마다 점점 나아지고 있네?
이제 한번 걸어 볼래? 하면서

희망을 심어주는 말들 그런 말들도 너무 좋았고
그렇다 보니까 자연스럽게 보조기 굽도 낮아지는 걸 보면
'잘 버텨왔구나!'라는 생각도 들었어요.

 

다리는 길이가 얼마 차이가 나지 않으니까 줄넘기도 할 수 있는 거고
체육도 할 수 있으니까.

오른쪽 손도 저한테는 걸림돌이 되는 손이 아니라는 생각도 들었어요. 이제는.
아무리 아파도 참을 수 있다, 참을 수 있다,
나는 해낼 수 있다고 하면 별로 아프지도 않아요. 그 아픔도 잊어버리기도 하고
포기하지 않는 게 제일 중요한 거 같아요.

 

학교 선생님들도 그래요. 의지의 한국인이라고
서울아산병원에서 치료하면서 새로 태어나게 한 거죠. 새로.

 

저를 이렇게 걷게 해 주고
넓은 세상을 볼 수 있게 해 줘서 정말 고마워요.
모든 사람들에게 희망이 되고 가족들한테는
자랑스러운 딸, 그리고 동생, 그리고 처제가 되는 홍새영이 되고 싶습니다.

 

[리얼스토리 희망을 나눕니다]

 

 

완벽하지 않아도 괜찮아 - 선천성 사지 결손 치료 홍새영 편

 

의지의 한국인. 주변에선 새영이를 그렇게 부르곤 합니다. 오른쪽 팔다리의 일부가 형성되지 않은 기형을 안고 태어난 새영이는 가족 없이 시설에서 자랐습니다. 여섯 살 때 후원자로 처음 만난 엄마는 심각한 장애에도 항상 밝은 새영이에게 금세 빠졌습니다. 만나고 헤어지는 주말마다 절절한 눈물을 흘린 끝에 입양을 결정했습니다. 새영이가 종종 왜 나 같은 아이를 입양했냐고 물으면 엄마는 늘 같은 대답을 들려주었습니다. “너니까. 네가 너무 예뻐서.”

 

새영이는 매년 겨울방학이 되면 서울아산병원에 입원해 하지 연장술을 받았습니다. 수술 후에는 3개월간 매일 4번씩 정해진 시간에 다리뼈에 장착한 나사를 조여야 했습니다. 번번이 피부가 찢어지고 발목이 꺾여 뼈 이식을 받아야 할 때도 있었습니다. 새영이와 가족, 그리고 의료진은 오랜 시간을 함께 울고 서로 보듬으며 아픔을 나눠 가졌습니다. 다리 길이의 변화가 그다지 눈에 띄지 않아 서운해하면 소아정형외과 박수성 교수는 “새영아, 잘하고 있어. 언젠가 휠체어나 보조기의 도움 없이 네 두 발로 땅을 딛고 설 수 있을 거야”라며 희망을 들려주었습니다. 그러면 하루하루의 작은 변화에도 최선을 다할 수 있었습니다.

 

열여덟 살이 된 새영이는 왼손으로 그리는 그림 실력과 보조기를 신고도 남 못지않은 운동 능력이 무척 자랑스럽습니다. 어느덧 양쪽 다리는 3cm 차이만 남아 성인이 되면 마지막 수술을 받을 계획입니다. 오늘의 웃음이, 포기하지 않는 희망이 어떤 아픔도 이겨낼 수 있는 주문이라는 걸 새영이는 잘 알고 있습니다.

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